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Toscana: Riconoscimento Ufficiale della Sensibilita’ Chimica Multipla
La Giunta Regionale della Toscana, con delibera n. 1344 del 20 dicembre scorso, riconosce la Sensibilità Chimica Multipla (MCS) tra le malattie rare prendendo atto che questa sindrome “…non è presente nell’elenco delle malattie rare di cui al DM 279/2001,… mentre è presente nelle classificazioni americane dell’ Office of Rare Diseases (ORD del National Institute of Health)”. Quindi “di dover assumere come principio che l’elenco di cui al DM 279/2001 è integrabile con quelle malattie molto rare che, pur non essendo presenti nel decreto, siano diagnosticate in cittadini residenti sul territorio regionale” …”di dover prevedere a livello regionale la patologia rara indicata come “Sensibilità Chimica Multipla” nell’elenco delle malattie rare e di dover assicurare, per i soggetti che ne risultano affetti, ogni forma di assistenza garantita dalla vigente normativa;” (testo integrale in calce al comunicato).
Questa decisione della Giunta Regionale della Toscana giunge in un momento cruciale dell’iter di riconoscimento della MCS a livello nazionale, dove si è ancora in attesa che le varie commissioni prendano una decisione.
Anche la Regione Emilia-Romagna è in dirittura d’arrivo per il riconoscimento della MCS. Mercoledì 12 gennaio difatti la Commissione Sanità e Politiche Sociali ha espresso parere favorevole, all’unanimità, alla relativa bozza di delibera. Se ne attende a giorni l’adozione da parte della Giunta Regionale. In realtà l’Assessorato Regionale alla Sanità aveva già avviato una prima analisi sulla patologia da fine estate 2004, conclusasi poi con l’istituzione di una apposita commissione inter-assessoriale per iniziare a rispondere all’emergenza socio-sanitaria.
Nella Regione Lazio, dopo la mozione consiliare del 3 novembre scorso di appoggio al riconoscimento nazionale, il Coordinatore del PRC Danilo Corazza ha di recente presentato un emendamento alla legge finanziaria regionale 2005 che, con molta probabilità, sarà recepito e permetterà a tutti gli effetti il riconoscimento della MCS (testo integrale in calce al comunicato).
Da mesi si moltiplicano le iniziative politico-istituzionali a sostegno dei malati di MCS: 6 atti ispettivi parlamentari da tutti gli schieramenti politici; 4 ordini del giorno dai Consigli Provinciali di Forlì-Cesena, Rimini, Ravenna, e a breve Parma; numerose mozioni da Consigli Comunali tra le quali quelle di OSIMO (AN), GIBELLINA (TP), BUSATO PALIZZOLO (TP), CASTEL BOLOGNESE (RA), TERENZO (PR), SANTA NINFA (TP), FAENZA (RA), PADERNO DUGNANO (MI), BERTINORO (FC), CESENATICO (FC), CESENA (FC), CASOLA VALSENIO (RA), SOLAROLO (RA). Moltissime altre mozioni sono in calendario in tutta Italia. Negli ultimi sei mesi sono stati pubblicati sulla MCS ed i casi dei malati oltre cento articoli sulla stampa nazionale e locale, mentre il sito della Campagna Riconoscimento www.riconoscimentomcs.135.it ha ricevuto oltre 1.600 visite in pochissimi mesi.
“Malgrado le apprezzabili iniziative in corso, i malati e il
Coordinamento della Campagna, continuano a denunciare che le AUSL, tuttora e dopo dieci anni dalle prime diagnosi italiane, vengono meno al dovere di assicurare anche l’assistenza sanitaria di base specifica”. Nonostante che il “diritto alla salute” sia sancito dall’art. 32 della Costituzione, e che le “Linee Guida per la tutela e la promozione della salute negli ambienti confinati” (Conferenza Stato-Regioni del 27 settembre 2001) contemplino già la “protezione dei soggetti a rischio”, “azioni operative” e “prevenzione” per la MCS. Solo due ospedali italiani, Borgo Valsugana (TN) e Castelvetrano (TP), hanno finora adottato i protocolli americani e canadesi di trattamento per i malati di Sensibilità Chimica Multipla.
“Centinaia di cittadini italiani non possono usufruire dell’assistenza sanitaria (o impediti del tutto se all’ultimo stadio di MCS) senza intossicarsi gravemente, spesso peggiorando nella irreversibilità della sindrome, a causa delle “barriere chimiche” insite nelle strutture ospedaliere, per la mancanza di preparazione del personale medico, per i farmaci contenenti additivi chimici, per i materiali medicali che rilasciano ftalati e altre sostanze dannose (nelle maschere ossigeno, flebo, etc.)”.
“Si lancia l’ennesimo appello affinché vi sia l’immediata applicazione dei protocolli internazionali (salvavita) almeno nei Presidi Ospedalieri nelle cui zone di competenza risiedano affetti da MCS. In futuro i previsti Centri di Riferimento, regionali o nazionali, elaboreranno i protocolli ufficiali, partendo comunque da quelli conosciuti da oltre un decennio. Seguendo così il percorso analogo a quello di altri Paesi (Canada, Germania, USA) all’avvio del riconoscimento della MCS”.
“E’ improcrastinabile l’emanazione di circolari informative, ministeriali o regionali, che informino i medici tutti e le Commissioni sanitarie (INPS, INAIL, etc.) sulla natura della MCS, onde evitare ogni volta “sofferenza” ai malati che si debbono confrontare con la non conoscenza della malattia finendo così con l’essere esposti a intossicazioni ambientali, diagnosi errate, o decisioni pericolose per la salute. Non solo, per la mancanza d’informazione sanitaria, ovvero la necessaria PREVENZIONE, le persone affette da MCS scoprono l’esistenza della malattia casualmente, spesso solo dopo anni di cure inadatte, quando la condizione è divenuta gravissima con danni organici irreversibili. A causa della infiammazione cronica cellulare insorgono svariate malattie che interessano tutti i sistemi fisiologici e neurologici (es. lupus, ischemie, sclerosi multipla, porfiria, forme degenerative reumatiche e cardiache, etc,) oltre a tumori o leucemie, in una gamma di oltre cento patologie correlate e scatenate dalla Sensibilità Chimica Multipla”.
Rocco Panzavolta
Questa decisione della Giunta Regionale della Toscana giunge in un momento cruciale dell’iter di riconoscimento della MCS a livello nazionale, dove si è ancora in attesa che le varie commissioni prendano una decisione.
Anche la Regione Emilia-Romagna è in dirittura d’arrivo per il riconoscimento della MCS. Mercoledì 12 gennaio difatti la Commissione Sanità e Politiche Sociali ha espresso parere favorevole, all’unanimità, alla relativa bozza di delibera. Se ne attende a giorni l’adozione da parte della Giunta Regionale. In realtà l’Assessorato Regionale alla Sanità aveva già avviato una prima analisi sulla patologia da fine estate 2004, conclusasi poi con l’istituzione di una apposita commissione inter-assessoriale per iniziare a rispondere all’emergenza socio-sanitaria.
Nella Regione Lazio, dopo la mozione consiliare del 3 novembre scorso di appoggio al riconoscimento nazionale, il Coordinatore del PRC Danilo Corazza ha di recente presentato un emendamento alla legge finanziaria regionale 2005 che, con molta probabilità, sarà recepito e permetterà a tutti gli effetti il riconoscimento della MCS (testo integrale in calce al comunicato).
Da mesi si moltiplicano le iniziative politico-istituzionali a sostegno dei malati di MCS: 6 atti ispettivi parlamentari da tutti gli schieramenti politici; 4 ordini del giorno dai Consigli Provinciali di Forlì-Cesena, Rimini, Ravenna, e a breve Parma; numerose mozioni da Consigli Comunali tra le quali quelle di OSIMO (AN), GIBELLINA (TP), BUSATO PALIZZOLO (TP), CASTEL BOLOGNESE (RA), TERENZO (PR), SANTA NINFA (TP), FAENZA (RA), PADERNO DUGNANO (MI), BERTINORO (FC), CESENATICO (FC), CESENA (FC), CASOLA VALSENIO (RA), SOLAROLO (RA). Moltissime altre mozioni sono in calendario in tutta Italia. Negli ultimi sei mesi sono stati pubblicati sulla MCS ed i casi dei malati oltre cento articoli sulla stampa nazionale e locale, mentre il sito della Campagna Riconoscimento www.riconoscimentomcs.135.it ha ricevuto oltre 1.600 visite in pochissimi mesi.
“Malgrado le apprezzabili iniziative in corso, i malati e il
Coordinamento della Campagna, continuano a denunciare che le AUSL, tuttora e dopo dieci anni dalle prime diagnosi italiane, vengono meno al dovere di assicurare anche l’assistenza sanitaria di base specifica”. Nonostante che il “diritto alla salute” sia sancito dall’art. 32 della Costituzione, e che le “Linee Guida per la tutela e la promozione della salute negli ambienti confinati” (Conferenza Stato-Regioni del 27 settembre 2001) contemplino già la “protezione dei soggetti a rischio”, “azioni operative” e “prevenzione” per la MCS. Solo due ospedali italiani, Borgo Valsugana (TN) e Castelvetrano (TP), hanno finora adottato i protocolli americani e canadesi di trattamento per i malati di Sensibilità Chimica Multipla.
“Centinaia di cittadini italiani non possono usufruire dell’assistenza sanitaria (o impediti del tutto se all’ultimo stadio di MCS) senza intossicarsi gravemente, spesso peggiorando nella irreversibilità della sindrome, a causa delle “barriere chimiche” insite nelle strutture ospedaliere, per la mancanza di preparazione del personale medico, per i farmaci contenenti additivi chimici, per i materiali medicali che rilasciano ftalati e altre sostanze dannose (nelle maschere ossigeno, flebo, etc.)”.
“Si lancia l’ennesimo appello affinché vi sia l’immediata applicazione dei protocolli internazionali (salvavita) almeno nei Presidi Ospedalieri nelle cui zone di competenza risiedano affetti da MCS. In futuro i previsti Centri di Riferimento, regionali o nazionali, elaboreranno i protocolli ufficiali, partendo comunque da quelli conosciuti da oltre un decennio. Seguendo così il percorso analogo a quello di altri Paesi (Canada, Germania, USA) all’avvio del riconoscimento della MCS”.
“E’ improcrastinabile l’emanazione di circolari informative, ministeriali o regionali, che informino i medici tutti e le Commissioni sanitarie (INPS, INAIL, etc.) sulla natura della MCS, onde evitare ogni volta “sofferenza” ai malati che si debbono confrontare con la non conoscenza della malattia finendo così con l’essere esposti a intossicazioni ambientali, diagnosi errate, o decisioni pericolose per la salute. Non solo, per la mancanza d’informazione sanitaria, ovvero la necessaria PREVENZIONE, le persone affette da MCS scoprono l’esistenza della malattia casualmente, spesso solo dopo anni di cure inadatte, quando la condizione è divenuta gravissima con danni organici irreversibili. A causa della infiammazione cronica cellulare insorgono svariate malattie che interessano tutti i sistemi fisiologici e neurologici (es. lupus, ischemie, sclerosi multipla, porfiria, forme degenerative reumatiche e cardiache, etc,) oltre a tumori o leucemie, in una gamma di oltre cento patologie correlate e scatenate dalla Sensibilità Chimica Multipla”.
Rocco Panzavolta