Di Barbara Eaton
Traduzione dall'inglese Donatella Stocchi e Lorena McElroy
"Dovreste vedere il mio bell'appartamento", dice Lynn Nelson. "vorrei realmente poterci vivere".
Nelson ha quella che è chiamata "sensibilità chimica multipla", frequentemente abbreviata come MCS. Lei dorme nella sua macchina, sebbene abbia un appartamento sovvenzionato dal governo. "Quando ho ricevuto l'invalidità per la MCS, ho temuto di dover dormire nelle strade. Avevo i brividi all'idea di scoprire che potevo ottenere questo genere d'alloggio".
" Ma comunque sono ancora qui per la strada o a chiedere agli amici di permettermi di dormire sul loro passo carraio o dietro la mia chiesa ".
Nelson ha scoperto quello che hanno dovuto apprendere migliaia d'altre persone con la MCS grave: che i loro spazi viventi congiunti e affittati sono impossibili da mantenere liberi dalla pletora dei composti organici volatili emessi dai profumi dei vicini, dal fumo di sigaretta, dagli insetticidi, dai prodotti per lavare il bucato o quelli per la ristrutturazione dell'edificio e per il mantenimento di routine del prato all'inglese. Quando le persone con la MCS traslocano, quasi sempre trovano che i resti del profumo e degli insetticidi hanno saturato le superfici del legno porose, dei tappeti e le imbottiture dei materiali di rivestimento, residui in quantità abbastanza elevate da farli ammalare. Ed è molto difficile rimuoverli.
"Il vano della mia porta si apre in un ingresso comune con altri 70 appartamenti", dice Nelson. " tutti i deodoranti dell'aria e i prodotti per la pulizia che i miei vicini utilizzano si spandono in questo spazio - e si diffondono nel mio appartamento ".
" Ogni volta che l'amministratore vernicia questo vano comune o pulisce il tappeto con il lavaggio a vapore, devo evacuare il mio appartamento ". Non può ritornare per giorni o settimane, dice. Quando il profumo dello shampoo per il tappeto e le esalazioni della vernice sono evaporate, lei deve lavare completamente con il vapore tutte le cose nel suo appartamento, con l'acqua bollente pulita per rimuovere le molecole delle sostanze chimiche delle vernici e della pulizia portate dall'aria che si sono accumulate nel frattempo.
"Gail" pensava che si fosse assicurata una vita per quando era in pensione. Lei era proprietaria del condominio. Ma dopo ha acquisito la MCS grave.
Le sue peggiori reazioni l'hanno colpita quando le sostanze chimiche per il prato all'inglese erano applicate intorno alla struttura condominiale o il complesso spruzzava insetticidi per le api, rendendola "così ammalata da stare in letto", lei dice, per quasi due settimane con infezioni persistenti al seno sinusale. Dopo ha anche avuto significativi danni delle funzioni cognitive e della memoria, aggiunge. E pressappoco dopo un periodo di tempo in cui iniziava a ritornare ad un livello modesto di salute, cioè capace di riprendere appuntamenti e cucinare per se stessa, che le sostanze chimiche per il prato all'inglese sarebbero state nuovamente applicate.
Benché Gail avesse avuto successo nell'ottenimento di un accordo con l'associazione del condominio che includeva la notifica anticipata di 48 ore sull'applicazione dell'insetticida e che la sua unità abitativa specifica non sarebbe stata trattata, questo avveniva solo dopo una lunga battaglia, implicando avvocati e udienze formali. Addirittura per questo punto, le accomodazioni risolte sulla carta per la maggior delle volte non venivano rispettare.
Alla fine Gail ha rinunciato e ha venduto il suo condominio; all'età di 70 anni ha dovuto trasferirsi all'altro lato della grande città dove lei vive, lontana da una rete di sostegno d'amici e della famiglia di lunga durata. Lei ora è in affitto in una casa in precedenza abitata da un'altra donna con la MCS.
"Brenda" ha venduto la sua casa indipendente nella città, quando ha presentato domanda per l'incapacità. Aveva avuto paura di poter essere senza reddito per un molto tempo, poiché la presentazione della domanda per i sussidi d'invalidità basati sulla diagnosi di MCS viene negata solitamente la prima volta ( e spesso così anche in appello). Aveva già esaurito la maggior parte dei suoi risparmi nel tentativo di trovare un trattamento medico che migliorasse abbastanza la sua condizione da permetterle di mantenere il lavoro professionale. "Ho comprato una bifamiliare in un'area rurale", lei ha detto, "sperando che il reddito dell'affitto mi aiutasse con il pagamento del mutuo e pensando che potevo trarre benefici alloggiando in un'area con aria più pulita.
Lei non immaginava che il profumo e i deodoranti dell'aria dei suoi inquilini penetrassero attraverso i muri. " Le persone pensano che sono pazza quando dico di tutte queste sostanze che esalano venendo da sotto il battiscopa e attraverso le cavità del muro e dalle prese elettriche. Ma è così. Io posso odorarli chiaramente come il giorno ! "
Gli esperti della qualità dell'aria confermano quello che Brenda dice. Secondo il Department of Environmental Health at the University di Washington/Dipartimento della Salute Ambientale dell'Università di Washigton, il particolato come il polline e le esalazioni del legno viaggiano nelle case attraverso le incrinature intorno alle finestre e alla porte. Inoltre le molecole del gas e dei vapori sono mille volte più piccole del particolato inquinante. Esse possono entrare facilmente nelle più minuscole rotture e saturare le intere cavità del muro. A differenza del polline o della maggior parte del particolato allergenico, le sostanze chimiche del profumo sono progettate per volatilizzarsi ad alti livelli e durare per lunghi periodi di tempo. I produttori di molti prodotti profumati ammettono che hanno incrementato l'intensità della fragranza in molti articoli. Gli spot televisivi attualmente in corso per la Gain Laundry Detergent si vantano che "la freschezza ora dura per due !
settimane". La capacità di questi composti organici estremamente volatili di penetrare nelle incrinature e saturare i materiali dell'edificio porosi sono un problema reale. Anche se solo piccole quantità di sostanze si disperdono attraverso i muri, quando l'infiltrazione continua lungamente, si accumulano dei livelli significativi.
"Un salvavita per me", dice Brenda, "erano dei fogli d'alluminio per l'edilizia di spessore sottile e il nastro d'alluminio". Per fortuna, Brenda è abile con gli strumenti e ha avuto i mezzi finanziari per la riabilitazione dell'edificio.
Lei ha rimosso il battiscopa e l'intelaiatura della porta, coprendo le aree aperte dove finiva il muro a secco con un sigillante a tenuta d'aria: un nastro adesivo d'alluminio. Lei è entrata nel suo attico e ha protetto con fogli d'alluminio stuccati e nastro adesivo (N.d.T.sempre) d'alluminio i muri tra l'appartamento confinante con i vicini e il proprio. Ha rimosso gli armadi della cucina e quelli del bagno dalle pareti che collegano la sua unità abitativa con i suoi inquilini ed ha completamente sigillato i punti e le brecce aperte dove i fili e le tubazioni entravano nel muro. Lei ha dormito nella sua macchina e ha vissuto all'aria aperta mentre stava facendo la riabilitazione, lei dice - i profumi e gli insetticidi delle cavità dei muri aperte l'hanno resa così ammalata che ha dovuto rallentare il passo nei lavori.
Un gran retro-adattamento e una pulizia completa è di solito necessario ogni volta che una persona con la MCS si trasferisce. Le superfici devono essere trattate con il vapore e strofinate ripetutamente con sostanze come il succo di limone, il bicarbonato di sodio e l'aceto per aiutare ad estrarre le molecole che sono emessi dai composti organici volatili, chiamati VOCs, che causano la disabilità dei sintomi. Anche gli interni dei mobiletti e degli armadi a muro sono problematici. I purificatori d'aria all'ozono sono spesso estremamente efficaci per estrarre gli inquinanti difficoltosi, che sono penetrati nei blocchi di calce struzzo poroso, nei tappeti o sulle superfici del legno. Ma l'ozono è un gas estremamente tossico ed esso stesso una sostanza irritante respiratoria, cosicché gli inquilini devono lasciare libere le abitazioni durante e dopo un trattamento con l'ozono talvolta per giorni o settimane.
La maggior parte delle persone con la MCS rimuove tutti i tappeti e le imbottiture dei tessuti, quindi sigilla il legno nudo, poiché ha assorbito anni di molecole di latice dalle imbottiture del tappeto e altre sostanze volatili per la pulizia chimica dei tessuti. Quindi sarà installato un piano di superficie duro. Alcuni con la MCS possono tollerare i tappeti più vecchi e coprire l'imbottitura con un tessuto, se non sono stati puliti con molti prodotti profumati.
I piani di vinile morbidi emettono spesso troppo PVC (cloruro di polivinile) per essere sopportato, comunque anche se sono vecchi. Deve essere installato un vinile più duro, ma più costoso. La soluzione più sicura per quelli sensibili alla plastica e al vinile è la piastrella di ceramica o altri materiali naturali.
Gli armadietti costruiti con legno pressato esalano formaldeide e altri componenti della colla. Questi possono essere talvolta sigillati con vernici che risolvono velocemente. Però talvolta devono anche essere sostituiti. Molti servizi per MCS costruiscono installando armadi/cabine tutte di metallo.
I fumi della combustione sono anche scatenanti per quasi ogni persona con la MCS. Le case tutte elettriche con riscaldamento radiante forniscono l'opzione migliore. Le abitazioni con propano e con caldaie ad olio combustibile presentano situazioni completamente impossibili. Ancora altri con la MCS sviluppano le sensibilità alle radiazioni elettromagnetiche, creando un altro ulteriore elenco di problemi per la sistemazione.
Le micotossine sono emesse dalle muffe all'interno della casa mentre si decompongono, significa che la muffa è un'altra preoccupazione ambientale in corso per le persone con la MCS. Per fortuna, la corrente principale della medicina e le autorità dell'edilizia iniziano a riconoscere che ognuno è a rischio per la malattia correlata alle muffe, così i padroni di casa e i costruttori gestiscono queste preoccupazioni più efficacemente.
È possibile che le sostanze che scatenano reazioni gravi in una persona con la MCS non disabilitino un altro con la MCS. Alcuni sono più sensibili all'insetticida, altri più reattivi ai solventi nei profumi e nelle vernici. Alcuni sono gravemente ammalati dal cloro nell'acqua, mentre altri possono sopportare l'acqua normale della città. Questo aggrava il problema per le persone con la MCS che vorrebbero aiutarsi l'uno con l'altro condividendo un appartamento o una casa.
Brenda ha dimostrato un miglioramento lento e stabile nella sua salute da quando ha completato la sigillatura dei muri a tenuta d'aria. Lei si è anche protetta con qualche accomodamento con i suoi inquilini, che non utilizzano più deodoranti dell'aria composti da solventi e neanche prodotti per lavare il bucato estremamente profumati. La sua fatica cronica e le infezioni si sono in gran parte ridotte. Lei è in grado ora di essere occupata quasi fulltime, benché debba lavorare da casa.
"Io non vedo come una persona con dei mezzi limitati che debba affittare (N.d.T. un appartamento o una casa) possa vivere una normale qualità di vita decorosa con la MCS, lei dice". " Quando affittate, non potete smontare la casa nel modo in cui ho fatto io ". "Gli abitanti degli appartamenti sono obbligati a respirare quello che emettono i loro vicini nell'aria".
'Nevrotico', avrei detto
Se qualcuno mi avesse spiegato i dettagli delle loro sensibilità chimiche multiple 15 anni fa, io, li avrei considerati semplicemente nevrotici. Se qualcuno mi avesse detto che loro dovevano installare un sistema di purificazione dell'acqua che utilizza un processo d'osmosi inversa per evitare di essere stroncati dalle quantità minute di cloro che si volatilizza nell'aria e assorbite attraverso la pelle mentre si fa la doccia, avrei detto: "In nessuna maniera"!
Se qualcuno mi avesse detto che loro hanno dovuto ricoprire gli interni d'ogni armadio nella loro casa con fogli laminati e nastro d'alluminio per una tenuta d'aria, affinché i residui delle esalazioni delle palline di naftalina di un precedente inquilino ( impercettibili per me) gli causavano un dolore cronico, io avrebbe detto "Sì, vero!" (N.d.T. un'espressione informale e sarcastica che significa: "Non ci credo per niente!")
Se qualcuno mi avesse detto che in 15 anni mi sarei trovata a lavare la mia biancheria del letto tutti i giorni, a risciacquare ad ogni carico con l'aceto a causa del basso livello delle sostanze chimiche portate dall'aria che si depongono su di essa durante il giorno, perché era sufficiente per impedirmi di dormire, probabilmente avrei pensato, "Preferirei essere morta".
Se loro mi avessero avvertito che avrei dovuto lavare i miei capelli tre volte ogni giorno per rimuovere la fragranza che mi sono presa negli spazi pubblici profumati pesantemente, penso che avrei riso.
Ancora questi esempi offrono una piccola visione delle molte difficoltà stravaganti di cui mi occupo quotidianamente.
Gran parte delle persone semplicemente ignora la MCS, così come sembra che la gente ignori una moltitudine di altri disturbi più accettati, che sembrano anche essere in aumento: il Disturbo del Deficit dell'Attenzione, l'Alzheimer, Fibromialgia, l'Autismo, la Sclerosi Multipla, il Parkinson.
La stranezza estrema della nostra malattia contribuisce in gran parte all'attitudine generale d'incredulità e di confusione esibita dal pubblico non iniziato, dalle agenzie per i sussidi d'invalidità del premio e dai praticanti medici che se la prendono con calma a leggere le recenti ricerche.
Tutto mentre, le persone che finora rimangono sane continuano ad utilizzare profumi chimici, insetticidi, erbicidi, potporri e candele profumate senza fine.