“Bambini su misura” per curare i fratelli maggiori affetti da gravi malattie. L'ok definitivo è arrivato dai Law Lords, la massima istanza giudiziaria britannica. Avevano già dato parere favorevole l'Autorità per la Fertilità Umana e l'Embriologia e l'Alta Corte che aveva autorizzato una coppia ad utilizzare una tecnica chiamata diagnosi genetica pre-impianto. In questo modo è possibile selezionare un embrione in grado di generare un bebè con gli stessi tessuti del figlio da curare.
In altri termini, si autorizza la “fabbricazione” di bambini al solo scopo farmacologico. Gli embrioni come merce. Anne è attesa con ansia dai genitori: dalla sua nascita dipende la vita di Kate, la sorellina di 3 anni malata di leucemia. Anne è stata concepita con la fecondazione in vitro. L'embrione da trasferire nell'utero della madre è stato selezionato con la diagnosi preimpianto in modo che fosse compatibile con la sorella. Dal sangue del suo cordone ombelicale si sarebbero ricavate cellule staminali per salvare Kate. La piccola infatti sopravvive, ma non guarisce. Anne dovrà donarle il midollo osseo, per non parlare delle continue trasfusioni del suo sangue. Infine, perché Kate non muoia, le sarà chiesto di donare un rene. Allora Anne, a 13 anni, si reca da un avvocato e intenta causa ai genitori per riprendersi i diritti sul proprio corpo.
È la storia provocatoria raccontata in “La Custode di Mia Sorella” (Corbaccio) dalla scrittrice americana Jodi Picoult. Un romanzo, non una storia vera, che affronta un tema molto attuale, quello dei “bambini su misura” selezionati prima di essere impiantati in utero perché si possa salvare il fratello o la sorella nati con una malattia ereditaria: leucemia, talassemia, anemia di Falconi. È di questi giorni il caso dei genitori di Marta, 13 anni, con il morbo di Cooley, che si sono recati al Memorial Hospital di Istanbul, in Turchia, per mettere al mondo con le tecniche di procreazione assistita un fratellino “compatibile”. La legge 40, approvata a marzo 2004 (il 12 giugno sarà sottoposta a referendum), vieta la diagnosi preimpianto sull'embrione e per questo alcuni scelgono di recarsi all'estero.
Il romanzo propone un punto di vista particolare, quello di una bambina donatrice, messa al mondo in funzione della sorella Kate malata. “La possibilità di salvare la vita di un figlio non è deprecabile” dice la scrittrice incontrata da Panorama. Il dibattito sulla liceità di creare “designed baby” talora non tiene conto della complessità delle dinamiche di questa scelta. Che coinvolge non solo i genitori, ma anche il figlio che viene messo al mondo per salvare il proprio fratello, del cui destino nessuno sembra curarsi.
E di bambini concepiti con l'obiettivo di salvare un fratello nato con una malattia ereditaria nel mondo ce ne sono ormai molti. Ed esiste una rete che consente la donazione sia del midollo osseo sia del cordone ombelicale. “Le tecniche di procreazione di cui oggi si dispone ci propongono questioni etiche inedite. Occorre però uno sforzo razionale per sintonizzarsi con nuove realtà” sostiene Demetrio Neri, ordinario di bioetica all'Università di Messina.
Quanti rifiuterebbero di donare una parte del corpo per salvare una persona cara? La cronaca ci riporta casi di genitori o figli che sacrificano un rene o una porzione del fegato per un congiunto. C'è chi ritiene che usare una persona solo come mezzo sia eticamente discutibile. Significa portare alla vita un bambino in modo condizionato, a fini strumentali. “Un figlio ha un valore intrinseco e non può essere considerato un fornitore di pezzi di ricambio” afferma Giorgio Zamboni, pediatra ed esperto di bioetica all'Università di Verona.
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