Caregiving : un dono d’amore che dura molti anni, forse tutta la vita ed alle volte anche oltre.
Il carico dell’assistenza, all’interno del nucleo familiare, abitualmente, se non sempre, diventa incarico di un’ unica persona, che si trova quotidianamente, a vivere il dolore, la malattia ed il dramma di una persona cara, che come una candela vede spegnersi poco a poco, sia nel corpo che nella mente, a causa di una patologia per cui nella stragrande maggioranza dei casi, non ci sono, non solo cure, ma neppure possibilità di miglioramento, solo l’abisso di una disperazione, accanto alla perdita in vita di una persona così cara al proprio cuore, da rendere talmente insopportabile tanto dolore, da giungere alla conclusione più scontata quanto atroce, che vede il caregiver, togliere dalla sofferenza il congiunto afflitto da tale nera infermità, per poi seguirlo oltre la soglia del non ritorno.

Una possibilità agghiacciante, ma non poi così remota, specie analizzando i dati più recenti, che ci mostrano un quadro dalle tinte tutt’altro che rosee, esposto in un numero sempre maggiore di occasioni, nella sezione cronaca nera. Storie che in ben più di un caso avevano come premesse circostanze di questo genere : una persona, disabile o gravemente malata ed un familiare assistente, bruciato nell’anima dalla disperazione per la sorte del congiunto, e logorato oltre misura nel fisico e nello spirito dalle condizioni di non vita cui il caregiver stesso per amore si assoggetta, l’apice di quella crisi sia psicologica che fisica, a causa dell’isolamento sociale ed emotivo a cui il familiare assistente si trova sottoposto. Non bisogna infatti trascurare anche il lato fisico della situazione. Per assistere un malato, specialmente se si tratta di un disabile non autosufficiente o affetto da deficit di tipo cognitivo, è richiesto uno sforzo ed un impegno costante sia nella cura, che nel mantenimento di un incessante stato di allarme di giorno, come di notte, senza praticamente un attimo di tregua, ostaggio perenne di ansia e paura. Ansia e paura. Sentimenti che non svaniscono mai, sempre che qualcuno non riesca a farli scomparire. Aiutare un familiare assistente, ovvero un ‘’caregiver’’, non vuol dire limitarsi al ‘’fatti coraggio’’ ‘’vedrai domani andrà meglio’’ o peggio ‘’restituisci ciò che ha fatto per te’’ . L’amore è un dono non un obbligo o un sacrificio, anche il familiare ha diritto non solo di esistere come un ombra, stabile custode d’affetto e di cura, ma di vivere, tanto quanto il suo congiunto. L’aiuto deve essere concreto, mai fatto di parole banali, o di velate minacce sociali, quando ad esempio il parente da assistere è un anziano affetto da patologie degenerative senza possibilità di guarigione. Non è aiuto rinfacciare ad un figlio ciò che l’anziano genitore ha fatto per lui, l’amore non è un dovere sociale, né un vile mercanteggio, ma unicamente un dono spontaneo, e il supporto che si deve offrire a questa persona, perché possa continuare nella sua opera che è degna solo di merito ed onore, senza spegnersi come una candela prima del suo assistito, sia fisicamente che spiritualmente, è aiutarlo in maniera concreta. Non condannarlo se anche solo per un ora al giorno non mette la malattia del suo congiunto al centro della sua anima e dei suoi pensieri. Mostrare stima, per il compito così importante a cui con impegno e devozione si dedica, ricordandogli sempre, che è comunque una persona e che ha diritto a dei momenti liberi. Non è mancanza di rispetto verso il parente malato, ma un modo di recuperare le energie ed affrontare la missione quotidiana con rinnovato vigore, ed un ottimo antidoto contro la comparsa dei sintomi della depressione, patologia cui i caregivers sono particolarmente esposti. Offrire il proprio aiuto concreto nello svolgere alcuni compiti cui normalmente si dedica il familiare assistente. Questo soprattutto è la cosa più importante, non buone parole, frasi scontate, oppure vuota indifferenza, ma una mano, un appoggio reale e concreto su cui contare, sempre, senza giudizi o secondi fini, solo, come fa un caregiver, solo per amore. Amore. La forza più grande che anima l’essere umano, che tutto può , che tutto vince. La più corretta definizione di questo sentimento, ma anche la più abusata nel nostro paese, soprattutto quando ‘’amore’’ viene utilizzato come sinonimo di ‘’welfare’’. La presa di coscienza, infatti, riguardo l’importanza del ruolo del familiare assistente, in Italia è in grande ritardo rispetto agli altri paesi. Una grande mancanza, poiché, scartando il lato umano della questione, che nel bilancio di uno stato, conta poco, rimane quello economico, che risulta essere incalcolabile, sostituendo perfettamente, e forse meglio, i servizi assistenziali, che il sistema sanitario nazionale, dovrebbe offrire a quei suoi cittadini, affetti da patologie gravi o disabilità, con un conseguente enorme risparmio e in un certo senso ritorno economico…almeno apparente. Perché se da un lato, l’assistenza di un familiare ad un disabile o ad un anziano non autosufficiente, consente allo stato un risparmio immediato, genera tuttavia, sulla lunga distanza una serie di problemi, dei quali purtroppo, sarà solo il futuro a mostrarci il suo tragico bilancio. Secondo ricerche statistiche, i caregivers, in Italia sono oltre 3 milioni e mezzo, almeno da stime ufficiali, ma si calcolano siano ovviamente molti di più, calcolando l’aumentare della popolazione anziana, spesso affetta da pluri -patologie, o dai disabili, che sono assistiti, per la maggioranza dei casi, tra le mura domestiche, dalla famiglia. La necessità di una legge che riconosca l’importanza di questa figura, diviene quindi fondamentale, ma accompagnata, anche, da qualcosa di ancora più importante, ovvero un cambio di mentalità. Da secoli esistono leggi che sanzionano il furto, ma non per questo i ladri, nei secoli si sono estinti, anzi tendono addirittura ad aumentare. L’esigenza di un riconoscimento deve quindi, necessariamente camminare accanto ad una società nuova, con un nuovo modo di vedere se stessa. A cominciare dalla considerazione di tale fondamentale ruolo, il cui carattere di genere, in Italia, è scolpito a caratteri cubitali, non solo per la carenza e la disorganizzazione dei servizi offerti dal sistema sanitario, ma anche, per la consuetudine, nella tradizione della nostra gente, che vede questo compito , ancora ai giorni nostri, delegato, quasi esclusivamente alle donne, ritenendolo un lavoro ‘’leggero’’, adatto alla ‘’sensibilità femminile’’, e legato al suo innato ‘’istinto materno’’, sottovalutando sia l’importanza della figura come della situazione.