Solo per amore Caregiving: un dono d’amore che dura molti anni, forse tutta la vita ed alle volte anche oltre Caregiver (o carer in Australia, Nuova Zelanda, Gran Bretagna), letteralmente ‘’colui che si prende cura”, è il termine con il quale si definisce quel familiare che a titolo gratuito, e si può aggiungere, a tempo pieno, assiste un proprio congiunto non autosufficiente in ogni aspetto della vita quotidiana, per motivi di salute, per disabilità o per l’età avanzata.
Un termine, solo un termine, che però racchiude in sé un intero mondo, anzi un universo, di emozioni, di sensazioni, ma soprattutto di ansia , dolore e paura. Perché è questo che affligge chi così elegantemente viene chiamato. Erroneamente equiparato alla figura della badante, il caregiver, in realtà occupa una posizione assolutamente inferiore. La prima infatti, pur non avendo una formazione specifica, poiché non sempre si tratta di infermiere diplomate, tuttavia spesso in possesso dell’attestato di un corso di formazione, si prende cura di una persona non autosufficiente, dietro compenso, trovandosi così a ricoprire ormai un ruolo attivo e concreto nella vita delle nostre comunità, attraverso una professione, riconosciuta e tutelata. Cosa che purtroppo non accade con i caregivers. Occuparsi a tempo pieno di un congiunto affetto da disabilità ,da demenza senile o da una malattia grave, non gode dello stesso rispetto e della stessa attenzione della quale gode la precedente figura. Spesso addirittura, il familiare assistente, deve tenere il fatto per sé, quasi ‘’vergognandosi’’, della vita che deve donare perché qualcun altro possa continuare, non a vivere ma a sopravvivere. L’amore e l’assistenza continua e costante divengono così fonte di dolore e di disperazione, spesso accompagnati dalla solitudine quale unica compagnia. Se già le famiglie in cui è presente un disabile o un malato grave vengono isolate, poiché la sofferenza, anche alla vista non è grata a nessuno, ed è spesso fonte di rischio, nonché di richieste d’aiuto al quale, diviene difficile sottrarsi, non per amicizia, ma per mero senso civico, il caregiver, viene a trovarsi doppiamente abbandonato ed isolato.

Un compito impegnativo, duro e faticoso, quello assunto dal familiare che volontariamente, o come accade, disgraziatamente in troppi casi, non per sua volontà, si incarica di offrire il suo aiuto ad un malato, spesso privo di qualsiasi possibilità di recupero fisico o di guarigione. Impegno, troppo frequentemente, quindi, non preso in seguito ad una decisione personale, ma a causa degli eventi e delle necessità del nucleo familiare di appartenenza. Assistere a tempo pieno, un paziente disabile o affetto da demenza, è un compito che nella maggioranza dei casi, nella nostra società ricade sulle donne, sono infatti il 74% dei caregiver, ed i dati riguardanti le fasce d’età sono oltremodo sintomatici. Sono il 31% le donne sotto i 45 anni che si dedicano a questo ‘’dono di sé per amore’’, il 38% quelle tra i 46 ed i 60, il 18 % tra i 61 e i 70 ed addirittura il 13% le donne che ancora ricoprono questo ruolo varcata la soglia dei 70 anni. Dati allarmanti, che indicano non uno ma ben due problemi di questo nostro momento storico : l’abbandono da parte della società delle persone affette da disabilità e da malattia grave e la cancellazione di una parte della popolazione femminile, ridotta all’emarginazione, all’isolamento prima ed all’esclusione sociale ed all’indigenza poi. Il non riconoscimento della figura del caregiver, abbinato al fatto che tale ruolo è prevalentemente ricoperto da persone di sesso femminile, espone queste ultime ad una serie di rischi molto alta, privandole non solo della possibilità di lavorare e di avere, una volta raggiunta l’età in cui si dovrebbe venire accuditi , una pensione sufficiente, ma di trovarsi addirittura prive di reddito, poiché spesso l’unica fonte di sostentamento per il caregiver è proprio costituita dal malato cui presta assistenza. Non uno, ma ben due gruppi di persone totalmente dimenticati , esclusi, perché alla vista, troppo difficile diviene da sopportare la malattia, la disabilità e gli effetti che questa provoca su chi per amore, devozione o per dovere deve viverne la mesta aura.

All’estero questa situazione è da molto superata, tale figura gode di riconoscimento, ricordando che il familiare assistente, resta pur sempre una persona, non un automa privo di anima e di volontà, ma dotato di un’identità e di un destino proprio, svincolato, e non incatenato a quello del suo assistito, mentre l’aiuto non viene manifestato solo con buone parole o con frasi di circostanza, ma con ausili concreti, che alleggeriscono l’opera del familiare, a cui viene restituita la dignità di persona umana e la possibilità di sperare, per sé in un futuro, che non sia altrettanto nero quanto quello del suo sfortunato congiunto. Purtroppo, nel nostro paese, tanta fortuna risulta ancora lontana da concretizzarsi in realtà, in quanto è risaputo essere nostra cultura, considerare come prima e più completa fonte di welfare proprio la famiglia, su cui tutte le sofferenze, di qualunque genere tendono a ricadere, con conseguenze spesso, senza rimedio. Amore ed affetto risultano sovente non essere abbastanza, come anche la buona volontà può non essere sufficiente, tanto più che le forze umane non sono infinite, e tendono a scontrarsi, al contrario, con una persona bisognosa ogni secondo della sua esistenza di un quantitativo di quest’energia pressoché illimitato, oltre che di quell’amore che mai viene meno , fino a giungere, non poi così raramente, al terribile e tragico finale, che porta a qualche gesto estremo per il quale non ci potrà essere possibilità di ripensamento.